Endométriose : diagnostic, gestion de la douleur et fertilité

L'endométriose est une maladie dans laquelle un tissu semblable à l'endomètre, qui tapisse normalement l'intérieur de l'utérus, se trouve en dehors de celui-ci (ovaires, trompes, péritoine, plus rarement intestin et vessie). Elle touche 6 à 10 % des femmes en âge de procréer. Le diagnostic arrive en moyenne avec 7 à 10 ans de retard : en avoir conscience est essentiel.

Symptôme principal : des règles douloureuses (dysménorrhée), intenses, qui s'aggravent, résistent aux antidouleurs et perturbent le quotidien. Autres symptômes :

• Douleur profonde pendant les rapports (dyspareunie)
• Douleur pelvienne (aussi en dehors des règles)
• Douleur aux toilettes pendant les règles (dyschésie, dysurie)
• Troubles digestifs (alternance constipation-diarrhée, qui imite le SII)
• Fatigue excessive
• Infertilité (dans 30 à 50 % des cas)

Pourquoi le diagnostic tarde : la douleur des règles est jugée « normale », des médecins la minimisent comme une « simple variation », elle n'est pas toujours visible à l'imagerie, et pendant des années on attendait une chirurgie (cœlioscopie) pour la confirmer. Les recommandations actuelles (ESHRE 2022) ne considèrent plus la cœlioscopie comme obligatoire pour le diagnostic. Si tu as des règles très douloureuses qui s'aggravent, ne les « accepte » pas : demande précisément si cela peut être une endométriose.

Imagerie :

• Échographie endovaginale et IRM pelvienne : examens de première intention ; elles peuvent montrer des endométriomes et une endométriose profonde, mais aucune n'est à elle seule un « examen de référence »
• Cœlioscopie + biopsie : utilisée quand l'imagerie n'est pas concluante ou quand un traitement est prévu en même temps

À noter : le diagnostic peut être posé sur les symptômes même si l'imagerie est normale (recommandation ESHRE 2022)

Gestion de la douleur (première intention) :

• Anti-inflammatoires recommandés par ton médecin, à commencer avant les règles
• Chaleur (bouillotte, bain) : efficacité démontrée
• Activité physique régulière : libération d'endorphines
• Kinésithérapie pelvienne : pour les tensions musculaires
• Alimentation (anti-inflammatoire : oméga-3, antioxydants, peu de viande rouge)

Traitement hormonal (mise au repos de première intention) :

• Pilule œstroprogestative en continu (suppression des règles)
• Progestatifs en comprimés (diénogest, noréthistérone) : freinent l'activité de l'endomètre
• Contraception de longue durée : DIU hormonal (Mirena), fort effet local
• Agonistes/antagonistes de la GnRH : dans les formes sévères (effets proches de la ménopause, traitement add-back nécessaire)

Chirurgie : l'exérèse (retirer les lésions) est supérieure à l'ablation (destruction) ; elle est envisagée si le traitement hormonal échoue ou en cas d'infertilité associée. L'hystérectomie est le dernier recours : ce n'est pas une « guérison définitive » de l'endométriose, qui peut récidiver même si les ovaires sont conservés.

Infertilité et grossesse : dans l'endométriose légère, l'IIU (insémination intra-utérine) ou des rapports programmés peuvent donner une chance. Dans les formes modérées à sévères, la FIV est la plus efficace. Il est indispensable de parler de façon réaliste des « chances de grossesse » avec le traitement de l'endométriose : la cœlioscopie n'améliore pas toujours la fertilité. Être orientée vers un spécialiste de la fertilité est précieux.

Chère amie, « ta douleur n'est pas banale » : l'endométriose est une maladie invisible, mais bien réelle. Tu as le droit de te faire entendre. Demander plusieurs avis médicaux et défendre ta cause est précieux. La maladie se prend en charge, rien n'est perdu : avec la bonne équipe, la qualité de vie peut en grande partie revenir.